September 5th, 2011

дворецкий, поющий

Фонды не берут. Но, может быть, люди помогут?

Оригинал взят у luch_svetik в Стал мил тогда, когда уже не стало или дело спасения утопающих - ...
Скоро осень, за окнами август... Сбор в летний период идёт очень медленно,  но идёт потихоньку, благодаря простым людям... далеко не богатым, но это отнюдь не мешает им быть щедрыми и великодушными, добрыми и милосердными. За это им огромное спасибо! 
С благотворительными фондами работал в последнее время Андрей  (меня они "победили") - это потраченное впустую время и силы. Молчание. Игнорирование. Отписки. Откровенная ложь.

Я очень хочу ходить,  для этого надо провести ряд необходимых операций,  но они дорогостоящие. Помимо самостоятельного поиска средств, одновременно стала искать организации, где мне могут помочь профессионально со сбором пожертвований. Пыталась неоднократно достучаться до работников благотворительных фондов. 
Таков результат http://luch-svetik.livejournal.com/113751.html
Однако вначале считаю необходимым объяснить собственную смелость взяться в этом посте  публично критиковать отдельных представителей 3 сектора – это мой жгучий зуд изменять окружающий мир к лучшему, а также искренние стремление привлечь внимание к проблемам инвалида, намеренно поставленного, как выясняется не только государством, в условия - один на один в борьбе с недугом. Происходящее в нынешней моей жизни напоминает мне ситуацию с крушением теплохода “Булгария”, когда тонущих вместо спасения снимали на мобильники с проплывающих мимо пароходов.  
Вот что из этого вышло: 
1. В ответе-отказе сотрудники  БФ рассказывают, что взрослых не берут - на сайте же фонда просьбы на подопечных взрослых висят. Говоришь об этом -  обижаются. На ходу придумывают новые причины отказа: да, мол, берём взрослых, но только своих сограждан. Понятно. Иду, открываю страничку сайта "им нужна помощь". Смотрю - взрослый и иностранец (СНГ). Упс ... двойственная природа фонда. У каждого своя правда или истина дороже?
2. Не укладывается в голове, но факт: директор одного известного российского фонда обещает, на обращение Андрея по поводу меня, найти возможность помочь по своим каналам. "Напомните мне сумму, пожалуйста - возможно, я смогу найти эти деньги у кого-то из своих друзей. Не обещаю, но постараюсь"  Потом (через 3-4 месяца)  “прячется” – по два раза уходит в отпуск, не имеет своего прямого телефона, не отвечает на электронные  письма (персональный эмейл) и т.д. Одним словом, не выходит на контакт. Понимаю, не получилось, но хотя бы сообщи результаты. К чему эта "игра в прятки"?
3. Вот ещё случай. Международный  фонд, обитающий в Украине, принял документы и взял, якобы, меня в подопечные фонда. Проходят месяца. Молчание. Отсутствие какой-либо помощи. Не заинтересованность. На моё робкое - как обстоят дела?  Ответ – "всё возможное, что в наших силах, мы уже делаем... ". Всё.  Но они даже не разместили мою историю на сайте фонда в разделе "SOS - нужна помощь". Потом... "все вопросы к директору" - его же выловить невозможно. Но есть замечательная поговорка: взялся за гуж - не говори, что не дюж.
4. Средства выдаются в виде благотворительной помощи исключительно по основаниям, установленным распорядителем: хочу дам, хочу нет. Хочу этому не помогу, хочу  помогу другому. Неужели это возможно - спросите Вы? Да - из личного опыта. Не обобщаю. Всё, что знаю и через что своими слезами прошла.
Есть "неугодные" просящие, чтоб брать их в подопечные. Столкнулась с одной 27 лет девушкой, мамой. Её - взрослую и непрофильную, один фонд взял. Придумали "под неё" новую уставную формулировку - редкое заболевание. Мне этот же БФ - отказал. Не проявляется ли здесь некоторое неравноправие? И знаете, что эта девушка мне посоветовала? “Слёзно умоляй. С работниками ещё надо по-особенному разговаривать - нельзя требовать, надо умолять, делать и говорить так, что они последняя инстанция, куда ты можешь обратиться и просить помощи. Надо немного иногда схитрить и подчеркнуть их важность и незаменимость - они это любят.”
5. Известный фонд по легким и сердцу (артрит он как раз по нему и бьёт) меня не взял. Зам.директора фонда объяснила (до директора же не допустила): своих подопечных много – не справляемся, сами побираемся. А Андрею ещё и высказала, что сам ничего не может (мол, продавай свою квартиру), не предпринимает, а  нам, таким занятым, надоедает своими обращениями.  А ничего, что он мне не муж, чтоб  озвучивать такие требования?  
6. И, наконец, сотрудница одного БФ время от времени звонит и “учит” меня, что надо в ответ на отказы (фондов, банков, меценатов, депутатов, звёзд и т.д.) снова писать и просить, просить и писать им. Вместо того, чтобы самим хоть чем-то помочь, например: рекомендациями, явками, адресатами (если уж не подхожу в качестве подопечной), фонд интересуется - почему я до сих пор не справилась со своей проблемой, а-то “им же так меня жалко” и “они так за меня переживают”. Мгновенно делается вывод и озвучивается мне - значит, не достаточно я активна и настойчива в своём желании найти средства на операции. Это я-то не настойчива и не активна?
Итак, ни один благотворительный фонд на сегодняшний день не помог мне ни копейкой, ни лекарствами. Не взял меня в качестве подопечной.

Collapse )
_____________________ А что там, за чертой?_________________________  
Опишу  вам пока свою жизнь на данный момент, все то, что вижу и чувствую я о том... и букве жалуюсь на судьбу.

Жизнь, привязанная к кровати, так как у  меня сильные боли и судороги, ночью не менее, чем через каждые 3 часа, ко мне вскакивает отец, чтобы повернуть  с бока на  бок. Сна он лишился, с тех пор, как болезнь  меня сковала полностью. Днём постоянно больно. Малейшее движение и скручивает и выкручивает так... что нужно держать за коленки, растирать руками и пощипывать  ласкать, гладить, целовать ноги. Сильно отекает тело, нарушен обмен веществ и лимфоотток от постоянного лежания. Нужно ходить ногами, то есть  брать ножки в ручки и помаленьку дыбать, но мои коленки  в ссоре... Они враждуют, зацыпаясь друг за дружку, выворачиваясь во внутрь и  давят друг на друга. Вмятины на них аж есть. Нет, они явно "не сошлись характерами" =) Согнутые и вывернутые во внутрь колени, не хотят распрямляться. Положение моих ног буквой X. Хотите верьте, хотите нет. Приглашаю  посмотреть.
Боль в руках, особенно плечах, постоянная, ощущается и в покое.  Их ломит, они хрустят, залёживаются. После 5-10 мин. покоя поменять положение руки тяжело, пока чуть не подвигаешь. В локтевых суставах руки полностью не разгибаются. В плечевых  - не поднимаются.
Когда меня  нужно  перенести и посадить, бывает  очень больно. Постоянно говорю отцу (прежде чем он меня  возьмет) подожди, подожди, и бывает неудачно сильно посадил на диван, или кресло - очень больно, плачу... Папа старается пересадить меня как можно осторожней, что бы боль была как можно меньше. Тяжелый остеопороз сделал косточки совсем хрупкими, а тазобедренные суставы практически неразличимыми даже на рентгене. Особенно правый тазобедренный. Пускаю слезу  в последнее время часто, хоть я и борец, но от боли и обездвиженности никуда не денешься. Из состояния молодой девушки  почти мгновенно переходишь в положение беспомощного старика. Не могу самостоятельно без поддержки сидеть или ходить, поднять руку и ногу, иногда даже просто повернуть голову. Когда дома некому будет за мной  ухаживать - всё, конец... А сегодня я каждый день молюсь, чтобы для отца  просто наступил завтрашний день.
Не знаю, как переубедить негативное настроение. Слабею. Начинаю ещё сильнее болеть от неприступной стены непонимания и препятствий.  Всё сильнее растёт ощущение того, что меня просто никто не слышит, что никому нет дела до моей беды, что я пытаюсь пробить лбом каменную стену. И всё больше  меня охватывает  отчаяние, уныние и безразличие к своей собственной судьбе. Мне стало казаться, что все мои попытки получить благотворительную помощь обречены на провал, что мне вообще бессмысленно надеяться на что-то и поэтому я обречена на неизбежную и чудовищно-мучительную смерть.

P.S. Три пальца правой  руки устроили забастовку, отказываются печатать. Но, я упорно беру клавиатуру в левую руку и одним рабочим пальцем дописываю этот пост. На рентген снимках рук ( 2010 года)  уже были подвывихи пальцев – сказал ревматолог (травматолог, рентгенолог) - надо печатать, разрабатывая суставы. Печатала длиннющие тексты. Уже не могу. Болят скрюченные  ручки.